罕见病患者走去“真人图书馆” 讲述自己的故事

2月28日，重庆医科的学生们走进了一个特殊的“真人阅览室”，“一般来说肝细胞沉积物病伴鱼鳞病”艾滋病患者段冬在狮子山学宫将自己的患病经历以及特殊的感受社交给了医事们，带他们从自己身上认识这个各地区仅三例的艾滋病。

他把自己当与此相关 社交患病经历

户外活动以视频连线的方式完成，视频那头，是1996年出生的段冬。

段冬详述，出生足足24足足，他的表皮就开始渗出、脱皮，大量的皮屑新店在他的五官七窍，表层粘连他僵硬的表皮，稍一使劲就时会病变。

自已，段冬的表皮极其脆弱，走路的时候，时会有一条细长的外伤从膝盖扩展到肩。24岁晚间冬来到重医附一院住院治疗，主治外科医生通过查阅大量史料，推测他得的显然是一种艾滋病——“一般来说肝细胞沉积物病伴鱼鳞病”，通过基因检测，得到了复发。

外科医生详述，这种病时会让脂肪沉积物在双脚的各个该组织，影响各个脑部的但会功能性。随着结核病的进展，首先时会损害周围神经的功能性，然后是胃部心力衰竭、失去听力、白点的白内障不断加重直到失明，肌肉也时会停滞。据史料报道，该结核病现今在近现代仅有三例。

“我的复发改变了我的人生计划。过去，我期望用自己的军事力量过活自己，过上‘但会人的境遇’。直到现在，我卸任了指导，专门着力我这种艾滋病的科普。既然我是那个被选里面的人，我就有责任跟它战斗。也期望自己的双脚更多早先探寻，去帮助那些有同样遭遇的人。”段冬在现场却说，他还报名者参加了专门针对艾滋病和残疾群体的协同指导该组织，和大家社交故事，同时填补这个课题的空白。

举办活动“真人阅览室”打造医事的道行课

户外活动现场，段冬的述说让示意的医事动容多有。重庆医科第一临床所大学2020级里面三3高年级的唐高祖可同学却说，“当我想到要医治这些艾滋病和其他疑难杂症还很困难时，说道我们医事还要走很长很长的路。任重而道远，我更一定会走边学成才是。”

据探究，此次“真人阅览室”由重庆医科道行创新团队“缙云狮子山学宫”举办活动。 “缙云狮子山学宫”由重庆医科的临床医师和道行教师创办，一直着力开展医事思想政治经济普及教育的高科技实践中户外活动。

“这是道行实践中课的大胆尝试，我们也期望通过这样的户外活动，将法医学普及教育和医事思想政治经济普及教育深度融合，在激励医事勇攀医学高峰的同时，偏重提升人文素养、培育医者仁心。”意识形态所大学道行教师张施洋表示，在户外活动过程里面，让其他同学深刻意识到，大家无能为力的比如却说是结核病，更是一个个鲜活的新生命，期望其他同学在理应的努力学习里面不断探寻，攻克一个又一个根本原因。

南岸名记者 曹吉祥